Kirjaudu sisään
My logo

Ajankohtaista

Yhdistys mediassa

Kilpirauhaskentän tapahtumia

Yhdistyksen tapahtumia



Yhdistys mediassa

Finnradio.fm käsittelee kilpirauhaskiistaa

Aurinkorannikon Finnradio.fm innostui kilpirauhaskiistasta.
Viime viikon keskiviikkona 4.7.2018 heillä oli aiheesta tunnin lähetys, jossa oli haastateltavina lääkäri Pentti Raaste, kilpirauhasliiton toiminnanjohtaja Asta Tirronen ja lääkäri Ville Pöntynen.
Aiheesta nousi keskusteluryöppy, joten ohjelma jatkui tänään 11.7. taas tunnin ohjelmalla. Tällä kertaa oli mukana potilas Katariina Roine-Heikkala ja Suomen kilpirauhaspotilaat ry:n puheenjohtaja Marianne Kuokkanen.
Ilmeisesti radioasema aikoo jatkaa aiheen käsittelyä tulevissa ohjelmissaan.

Tämän päivän ohjelmatiedot
Katariina Roine-Heikkalan tarina 
Marianne Kuokkanen pienen välipuheen jälkeen 
Toimittajien loppukeskustelu 

Viime viikon ohjelmatiedot 
Pentti Raaste 
Asta Tirronen 
Ville Pöntynen 

Puheenjohtaja Marianne Kuokkasen haastattelun kirjoitti auki Merja Haapala.

Suomen kilpirauhaspotilaat ry:n puheenjohtaja Marianne Kuokkanen Finnradio.fm:n haastateltavana 11.7. 2018

 

Marcus: Minulla on nyt täällä puhelimen päässä Marianne Kuokkanen Suomen kilpirauhaspotilaat ry:stä,  terve!

Marianne: Terve!

Marcus: Täällä Suomessa velloo nyt iso keskustelu tästä kilpirauhashoidosta ja se on itse asiassa vellonut jo useita vuosia. Miten näet tämän tilanteen kilpirauhaspotilaat ry toiminnan kautta?

Marianne: Tilannehan on huono, uskotaan että pelkkä tyroksiini auttaa kaikkia. Kuitenkin hyvin monet potilaat voi sillä huonosti. Eri lähteiden mukaan 15-38 % potilaista ei pärjää tyroksiinilla, tämä on siis tutkimustietoa. Koska Suomessa on 330 000 lääkkeen käyttäjää, niin tämä tarkoittaisi noin 125 000 potilasta enintään.

Marcus: Okei, valtava määrä siis. Mikä on tämä teidän roolinne tässä osassa kilpirauhaspotilaat, että mitä palveluja te teette tässä sairauden yhteydessä?

Marianne: No meitä on siis joukko, joka perusti tämän yhdistyksen kolme vuotta sitten ja Kilpon eli kilpirauhaspotilaat ry:n ajatus on edistää sitä että jokainen kilpirauhaspotilas saisi häntä auttavaa lääkehoitoa. Ja me levitetään sitten tästä johtuen tietoa uusista tutkimustuloksista kaikille, jotka haluavat niistä tietää. Elikkä me levitetään sitä julkisesti meidän nettisivujen kautta. Lisäksi me pidetään esillä sitä, että potilaat saa epätasa-arvoista kohtelua Suomessa. Eri sairaanhoitopiireissä toimitaan eri tavalla. Esimerkiksi otetaan eri laboratoriokokeita diagnosointivaiheessa. Me jaetaan meidän jäsenille tietoa myös muista laillisista lääkkeistä kuin tyroksiinista. Tämä ei ole mitään tuotemarkkinointia, vaan tämä tapahtuu nimenomaan kemiallisten nimien perusteella. Sitten yritämme saada tiedotusvälineet, lääkärikunta ja yleisö ymmärtämään, mikä ero on erityisluvallisilla, virallisilla lääkevalmisteilla ja niin sanotuilla vaihtoehtohoidoilla.  Lisäksi me annetaan vertaistukea meidän jäsenille omassa keskusteluryhmässä. Ja siellä jaetaan hiljaista tietoa tilanteesta.

Marcus: Joo, eli siitä on muodostunut tärkeä tukiverkosto myös potilaille jotka eivät ole kokeneet saaneensa apua perusterveydenhuollossa.

Marianne: Kyllä

Marcus: Miten te näkisitte, että tätä tilannetta pitäisi voida ratkaista. Onko sulla jotain näkemystä potilaiden kautta syntynyt, että mitä keinoja tässä nyt pitäisi saada aikaan, jotta tämä asia edistyisi?

Marianne: No ensinnäkin pitäisi kuunnella potilaita.  Ja Suomen endokrinologiyhdistys joka on tässä paljon vartijana, niin niiden pitäisi seurata uusimpia tutkimuksia, ja Valviran pitäisi noudattaa lakia ja nousta hoitokiistan yläpuolelle. Viittaan tähän lääkäri Ville Pöntysen julkituomaan toimintaan. 

 

Marcus: Aivan, se on hyvin erikoinen episodi kyllä kerta kaikkiaan.

Marianne: Ja sitten tosiaan, potilaiden oireet pitäisi ottaa huomioon. Aina pitäisi ottaa myös kilpirauhashormonit, eikä vaan tätä aivolisäkehormonia kun diagnosoidaan ja hoidetaan.  Ja sitten erityisesti T3-V, joka on epäsuosiossa, eli vapaa T3, aktiivinen kilpirauhashormoni, niin se pitää ottaa laboratorioiden ohjeiden mukaan aamulla ennen lääkkeenottoa. Ei niin kuin nyt halutaan tehdä, eli kaksi tuntia lääkkeen jälkeen, ja sitten siihen sovelletaan kuitenkin lääkkeettömän tilanteen viiterajoja.

Marcus: Okei, täähän kuulostaa erittäin erikoiselta, eli tällainenkö suositus on tällä hetkellä voimassa?

Marianne: Ei ole suositusta, mutta endokrinologit tekee tätä.

Marcus. Ahaa, okei, erittäin mielenkiintoista tietoa. Varmaan potilaat pystyy tästä aika paljon keräämään sitä tietoa myös taustalla?

Marianne: Potilaathan keskustelee keskenään. Ja sitten tämä, että kilpirauhasen vasta-aineita on useita, mutta yleisin on TPO-vasta-aine, ja se pitäisi ottaa paljon useammin kuin nyt tehdää, koska se osoittaa autoimmuunitulehduksen melkein kaikissa tapauksissa. Autoimmuunitulehdus, jossa keho hyökkää omaa kudostaan vastaan, niin se aiheuttaa noin 90 % kaikista vajaatoimintatapauksista.

Marcus: Onko teillä minkäännäköistä keskusteluyhteyttä tämän endokrinologien kanssa tai Valviran kanssa? Onko syntynyt mitään keskusteluyhteyttä näiden viranomaisten kanssa?

Marianne: Endokrinologiyhdistys on yhdistys ja he eivät vastaa meidän viesteihin. Valvirassa on käyty delegaatiolla puhumassa ja sovittu asioita. Se on niin kuin vesi hanhen selästä.

 

Marcus: Joo-o, ja Valviran ylijohtajana jatkaa Markus Henriksson vuoden 2019 loppuun saakka. Olet kirjoittanut hänestä jo useampi vuosi sitten ja kun luin tämän kirjoittamasi artikkelin Turun sanomissa niin näyttää siltä, että paljon ei ole tapahtunut näiden vuosien välillä. Onko siellä jarrutusta sitten tämän asian suhteen, vai miksi nämä asiat eivät mielestäsi etene?

Marianne: Mehän ei varsinaisesti voida osoittaa yhtään mitään, mutta todella ei mene eteenpäin. Saatetaan luvata jotain, mutta sitten tehdäänkin jotain aivan muuta. Valvirahan muuttuu sitten Luovaksi.

Marcus: Jaha, joo-o, millä tavalla luovaksi? (naurua)

Marianne: Uuden organisaation nimi on Luova ja siellä on Valvira ja kaikennäköisiä muitakin instansseja sitten yhdisteltynä.

Marcus: Mutta ei välttämättä ole sitten luova edelleenkään näissä asioissa. Se hämmästyttää, että kun tähän on perehdytty ja meillä (radiossa) tämä keskustelu on ollut erittäin, erittäin vastaanotettu ja kommentoitu ja näyttää että tässä on erittäin suuri pullonkaula koko hoidon takana, niin tulee väistämättä mieleen, että millainen näppituntuma sinulla on, miksi tämä on niin vaikeaa siellä Suomessa?

Marianne: Epäilen, että kyseessä voisi olla arvovaltakiista.

Marcus:  Joo, tää tuntuu olevan aika merkittävä. Tää tulee niin monelta suunnalta, että onko se Valviran vai endokrinologiyhdistyksen vai kenen mielestäsi tämä arvovalta tässä on kysymyksessä?

Marianne: Endokrinologit. Mutta sitten toisaalta Valvirahan ei pidä potilaita asianosaisina, elikkä kun ne rupeaa tarkastelemaan jonkun lääkärin toimintaa niin ne pyytää sieltä potilasasiakirjat itselleen ja sitten ne potilasasiakirjat kiertelee tuolla asiantuntijoilla. Mutta potilailta itseltään ei haluta tietää yhtään mitään.

Marcus: Eli onko tässä samanlainen kummallisuus Suomessa mikä sotii aika paljon yleistä oikeustajua vastaan, eli vakuutuslääkäritoiminta, mikä on aivan omaa ihmeellisyysluokkaansa? Eli siinä voidaan tehdä päätöksiä selvittämättä, kysymättä millään tavalla siltä potilaalta joka on oikeasti se tärkein koko terveydenhuollossa?

Marianne: Joo kyllä, potilaalla ei ole tässä mitään roolia. Potilaiden päiden yli puhutaan tässäkin.

Marcus: Erittäin, erittäin mielenkiintoista että se on tällaista. Mutta mitä tälle voidaan tehdä? Onko teillä mitään sellaista suunnitelmaa tai muuta vai onko se vain sitä, että kun yritetään vaikuttaa näihin ministereihin ja asianosaisiin? Eikö ulkomaiset tutkimustulokset millään tavalla vaikuta suomalaisiin päättäjiin?

Marianne: No en tiedä, kilpirauhaspotilaat ovat joutuneet itse kaivamaan tietoja koska tuntuu ettei kukaan muu sitä tee potilaiden puolesta. Eli potilaiden on ollut pakko perehtyä tähän omaan hoitoonsa niin syvällisesti. Ja niinpä kilpirauhaspotilaat ry:kin hankkiutui kontaktiin kansainvälisesti tunnetun tutkijaprofessori Hoermannin kanssa.  Ja olemme saaneet sitten häneltä kommentteja näihin suomalaisten endokrinologien kirjoituksiin. Niitä on julkaistu Kilpon nettisivuilla.

Marcus: Mites sitten suomalaispotilaat, joutuvatko he hakemaan nyt apua ulkomailta, esimerkiksi täältä Espanjasta, jossa ei ole samanlaista ajojahtia mitä siellä Suomessa. Joutuuko suomalaiset potilaat nyt turvautumaan muihin keinoihin sitten saadakseen hoitoa, jonka he kokevat auttavan heitä?

Marianne: No siis ne potilaat, joilla on kielitaitoa ja kuntoa, niin ne lähtee ulkomaille, jos Suomesta ei löydy lääkäriä tai lääkkeitä. Eli pitkin Eurooppaa kuljetaan etsimässä lääkäriä, apteekkia ja lääkkeitä. Nämä erityisluvalliset lääkkeet on erityisluvallisia Suomessa sen takia, että lääkeyritykset eivät ole katsoneet taloudellisesti kannattavaksi hakea myyntilupaa, koska markkinat on liian pienet. Mutta ne on sitten muualla, monessa maassa tavallisia reseptilääkkeitä tai peräti reseptivapaita lääkkeitä. Mutta toisaalta Suomeen täytyy sitten tullin takia olla resepti, kun tuo maahan jotakin lääkettä.

Marcus: Kyllä aiheuttaa aika kummallisen tilanteen koko terveyshuoltohoito, soteuudistukset, kaikki puhuttavat Suomea niin näyttää että siellä on muitakin aukkoja kuin pelkästään tää koko suunnitelma. Kyllähän se on kummallinen tilanne, jos suomalaiset joutuvat hakemaan sitten apua ulkomailtakin, myös omiin terveydellisiin ongelmiinsa.

Marianne: Kaikkein kamalinta on sitten se, että kaikki ei ymmärrä, että he voisivat voida paremmin, ja ne jotka ymmärtää, mutta ei ole kielitaitoa eikä kuntoa, niin ne joutuu sitten kärsimään kotona.

Marcus: Aivan, mielenkiintoista tässä on, että eikö yleensä lääketiede ole sellainen, jossa haetaan uutta tietoa, miten potilaita voidaan hoitaa. Ja näin ulkopuolisena toimittajana, mitä me täällä tarkastellaan, näyttää eriskummalliselta, että jos löytyy tapoja joilla potilaat voi paremmin, niin eiköhän niitä pitäisi tutkia eikä estää? Joku kummallisuus tässä piilee, vai mitä mieltä tästä olet Marianne?

Marianne: Yleisesti ottaen lääkäreiden mielestä tämä on helppo sairaus, otetaan vaan tyroksiininappi aamulla ja kaikki on hyvin.

Marcus: Yhym, mielenkiintoista, hmm, mutta me jäämme tässä nyt sitten katsomaan miten tämä asia etenee, ja te olette jo pitkään tehneet tällaista tärkeää työtä ja toimineet potilaiden vertaisverkostona, ja ilmeisesti tämä työ tulee vaatimaan vielä panostusta että se saataisiin eteenpäin. Millaiset tulevaisuusnäkymät teillä on nyt täällä kilpirauhaspotilasliitossa?

Marianne: Me ei olla liitto vaan yhdistys (naurua). Mehän tietenkin toivottaisiin, että terveyskeskuksissa olisi lääkäreitä, jotka osaisivat tätä sairautta hoitaa myös silloin, kun se muuttuu vähän mutkikkaammaksi, että kaikki saisi sitä kautta oikeat lääkkeet itselleen.

Marcus: Aivan, kiitos tästä haastattelusta Marianne Kuokkanen Kilpirauhaspotilaat ry:stä!

Marianne: Kiitos!