Kirjaudu sisään
My logo

Kilpirauhaspotilaaksi sattumalta

Aikaisemmin tapahtunutta:

 

Pään MRI, Gastroskopiax2, Kolonoskopia, ENMG, tasapainolevytutkimus, VNG-tutkimus, aitiopainemittaus, luuntiheysmittaus, UÄ-tutkimuksia, histamiinialtistuskoe, allergiatestejä, natiiviröntgenkuvauksia, magneettikuvauksia, laboratoriotutkimuksia…

 

Maitorupi, astma, fibromyalgia, nivelrikko polvissa, pohjukaissuolen haavauma, degeratiivisia muutoksia kaularangassa ja lannerangassa, oikeassa kädessä hermojuurien CVI-VII leesio, kohonnut kolesteroli,  sappikivet, osteopenia…

 

Olipa kerran STAR – kilpirauhaspotilaaksi sattumalta

 

Vuonna 2006 etsittiin vapaaehtoisia STAR-tutkimukseen – tutkimukseen jossa selvitettiin margariinien vaikutusta kohonneeseen kolesteroliin. Anteliaasti luovutin kehoni ja lievästi kohonneen kolesterolini tieteelle. Vastalahjaksi sain margariinipaketteja ja lukuisan määrän laboratoriotutkimuksia. Tutkimuksen aluksi veriarvojen lisäksi tutkittiin kaulavaltimot. Tämän tutkimuksen yhteydessä lääkäri teki minulle historiallisen kysymyksen: ”Onko kukaan lääkäri huomauttanut kilpirauhasestasi?” Tuon lääkärin toimenkuvaan ei kuulunut tehdä margariinitutkimuksen ulkopuolisia ultrauksia, joten hänen kehotuksestaan menin viivana työterveyslääkärin kautta kilpirauhasultraan, jonka yhteydessä otettiin ohutneulanäyte. Löytyi iso kilpirauhanen, jonka lääkärin mielestä voisi poistaa heti jos vain haluan. Tai ainakin heti kun olen valmis. Tai heti jos ei enää henki kulje. Tai jos meinaan ruokaan tukehtua. Tässä vaiheessa minulta otettiin tietääkseni ensimmäisen kerran kilpirauhasen laboratoriokokeita. Tuloksista en ymmärtänyt mitään – ja miksipä olisi pitänytkään? Riitti vallan mainiosti, että lääkäri ymmärsi.  Jos TSH on 1,6 ja T4V 8,5, niin kaikkihan on oikein hyvin. Eikös vaikka? Suorastaan loistavasti. Terve kilpirauhanen – mitä nyt vähän isoksi kasvanut. Tilannetta jäätiin siis seuraamaan vuosittaisilla kilpirauhaskokeilla.

 

Näillä mentiin vuodesta toiseen. TSH:ta ja T4V:tä mitattiin ja joka vuosi minulle tyytyväisenä ilmoitettiin arvojen pysyneen suunnilleen samalla tasolla alkutilanteeseen nähden. Ei siis mitään ongelmaa? Ei kai – ellei oteta huomioon kaikkia mahdollisia lopulta pitkiäkin sairauslomia aiheuttaneita oireita, alkaen useita päiviä kerrallaan sängyn pohjalle kaataneista huimausepisodeista kipupoliklinikan lääkärin määräämiä voimakkaita särkylääkkeitä vaatineisiin särkyihin. Onneksi oli sentään terve kilpirauhanen!

 

Pikku hiljaa alkoi kuitenkin epäusko nostaa päätään. Ajoittain, silloin kun jaksoin ajatella, aloin epäillä kilpirauhaseni mahdollista osallisuutta yleiseen vointiini. Olin tietysti silloin tällöin lääkäreiltäni udellutkin asiasta, mutta vasta vuoden 2013 alussa sain vaatimani lähetteen sairaalan endokrinologille. Tämä käynti vahvisti aikaisempien lääkäreiden mielipiteen: Kaikki on aivan kunnossa. TSH 1,7 (viite: 0,3-4,2) ja T4V 8,6 (viite: 11-22). Arvot ovat viitteissä. Tai ainakin TSH on. Endokrinologian ylilääkäri oli kirjoittanut epikriisiin: ”Jatkossa kilpirauhasen toiminnan seurannassa riittää pelkkä TSH”. Näin oli näppärästi minun kilpirauhassairauteni hoidettu pois päiväjärjestyksestä tällä erää. Valitettavasti vain oloni ei parantunut endokrinologin lausunnosta huolimatta. Työterveyslääkäri, terveyskeskuslääkärit ja eri alojen yksityislääkärit saivat minusta kestoriesan. Yritin etsiä apua erilaisiin vaivoihin, enkä voinut mitenkään uskoa, ettei vointiani kukaan pystynyt helpottamaan.

 

Kaksi vuotta tuon endokrinologilla käynnin jälkeen olin aivan loppu. En voinut enää nukkuakaan kuin istuen tukehtumisen tunteen vuoksi. Tähän ratkaisuksi joku lääkäri tarjosi astmalääkkeen lisäämistä. Joku toinen ajatteli masennuslääkkeestä olevan apua – miten on, tuntuuko olo masentuneelta? Kilpirauhanen ultrattiin vaatimuksestani tässä vaiheessa uudelleen. Radiologin löydös oli ”vasen lohko suuri ja oikea valtava”. Sairaalan endokrinologi lausui kantanaan, ettei kilpirauhasta tule poistaa, koska poistaminen aiheuttaa kilpirauhasen vajaatoiminnan. Korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkärin mielestä leikkaukselle oli vaihtoehtona hidas tukehtuminen. Valitsin leikkauksen. Syyskuussa 2015 kilpirauhaseni poistettiin kokonaan. Thyreoidectomia totalis. Nukutuksesta herääminen oli ihana kokemus: Pystyin hengittämään! Ääni toimi loistavasti! Ja aamulla luvassa oli Thyroxinia. Tästä se elämä alkaa…

 

Paitsi ettei alkanutkaan. Siis elämä. Thyroxinannosta lisättiin. Vähennettiin. Lisättiin. Vähennettiin. Lääkärit vaihtuivat. Aloin pikkuhiljaa oppia jotain omasta olostani ja lääkkeiden säätämisestä. Ohjasin jopa varovaisesti lääkäriä tulkitsemaan laboratorioarvoja: lääkäri olisi halunnut pienentää annosta, minun mielestäni piti suurentaa. Keskustelun jälkeen sovittiin, että lisään Thyroxinia – en hänen esittämäänsä yhtä kokonaista 100 mikrogramman tablettia päivässä, vaan ¼ tabletin. Huolissaan hän oli siitä, kuinka saan tabletin katkaistua. Lohdutin häntä, että tuon saa vaikka kynnellä poikki tai sitten katkaisen sen tabletin halkaisijalla. Kanta.fi:ssä lukee nyt hänen kirjaamanaan ”potilaalla on pillerinkatkaisulaite”.  Oleellinen tieto varmaan tuokin? Loputonta säätämistä jatkettiin ja jatkettiin, josta huolimatta vointi vain huononi. Laboratorioarvot heittelehtivät laidasta toiseen.  

 

Jalkojen sietämätöntä särkyä tutkittiin sairaalalla ja yksityisvastaanotoilla. Kirurgi olisi halunnut avata jalat penikkatautiepäilyn poissulkemiseksi. Suostui lopulta antamaan lähetteen aitiopainemittaukseen, jonka perusteella kyseessä ei ollut penikkatauti. Kirurgi jäi kuitenkin odottelemaan minua jalkojen avaukseen. Annan hänen odottaa. Verisuonikirurgi halusi tutkia valtimoverenkiertoa Doppler-tutkimuksella, mutta totesi, ettei potilaan alaraajaoireiden taustalla ole valtimoverenkierron häiriötä. Syytä jalkojen särkyyn nämä lääkärit eivät löytäneet, eivätkä pystyneet poistamaan.

 

Kardiologi oli Holter-tutkimuksen tulosten perusteella todella huolissaan sydämeni kiireestä. Aloitettiin beetasalpaaja vauhdin hillitsemiseksi. Tämä lääkäri oli kiinnostunut siitä, miten Thyroxin auttoi minua ennen kilpirauhasen poistoa. Eipä auttanut - minullehan annettiin elämäni ensimmäinen Thyroxintabletti leikkauksen jälkeisenä päivänä. Hänen ja puhelimitse Helsingistä kiinni saamansa Suomen johtavan endokrinologin ehdoton kanta oli, että tässä kohtaa oli tehty selkeä hoitovirhe. Jo ensimmäisten minulta otettujen kilpirauhaskokeiden ja silloisen vointini perusteella minulle olisi pitänyt määrätä kilpirauhaslääkitys. Ehdottomasti. Valitettavasti vain näiden lääkärien mielipide ei nyt auttanut eikä ilahduttanut.

 

Lopulta sain tarpeekseni alati huononevasta voinnista ja aloin epäillä Thyroxinin kaikkivoipaisuutta. Vaatimuksestani sain lähetteen sairaalan endokrinologille. Halusin nyt eri sairaalaan kuin missä minua oli aikaisemmin tutkittu ja jossa kilpirauhaseni oli todettu terveeksi. Verenpaine oli ensimmäistä kertaa elämässäni todella korkea – endokrinologin toimesta aloitettiin verenpainelääkitys. Aikaisemmin lievästi koholla ollut kolesteroli oli nyt hypähtänyt ylös. Aloitettiin kolesterolilääkitys. Kaikki muuten kuulemma hyvin. Thyroxin auttaa kun annosta säätää riittävästi lääkärin valvonnassa voinnin mukaan.  Dosetti täyttyi – vaihdoin suurempaan. Nytkö kaikki lopulta hyvin? Ei todellakaan; entisten oireiden lisäksi uudet lääkkeet aiheuttivat jos millaisia sivuvaikutuksia.

 

Tadaaaa… tässä kohtaa muutin mieltäni. Olin päättänyt joskus, ettei Facebook ole minun juttuni. Jostain kumman syystä kuitenkin ajattelin sitä ihan vain pikkasen hipaista. Hipaisu ei kaduta – se kaduttaa, etten hipaissut paljon aikaisemmin. Etsin ja löysin valtavan paljon tietoa kilpirauhasen vajaatoiminnasta, elämisestä ilman kilpirauhasta, tietoa tarvittavista laboratoriotutkimuksista, laboratorioarvojen tulkinnasta, oman voinnin seurannasta ja oireiden merkityksestä, potilaiden kokemuksia saamastaan hoidosta, jne. Sain tietoa ja ymmärrystä siitä, ettei välttämättä tarvitsekaan tyytyä nykytilaan, vaan on mahdollista nähdä vielä valoa tunnelin päässä. Keräämäni tiedon pohjalta löysin lääkärin, joka oikeasti paneutui tilanteeseeni, tutustui oire-, sairaus- ja tutkimushistoriaani, kuunteli minua oman oloni asiantuntijana ja oli aiemmin mitattujen TSH- ja T4-V –arvojen lisäksi kiinnostunut myös T3-V -lukemasta! Lopultakin vointini alkoi parantua askel askeleelta.

 

Tänä päivänä dosetissani ei kilpirauhaslääkkeiden (Thyroxin ja Liothyronin) lisäksi ole mitään muita lääkkeitä. Ei mitään. En käytä beetasalpaajaa enkä verenpaine-, kolesteroli- tai astmalääkettä. Verenpaineeni on normaali/erinomainen, sykkeeni loistavalla tasolla. Yli yhdeksän vuoden yhtäjaksoisen käytön jälkeen pystyin jättämään pois myös kodeiinia sisältävän, kipupoliknikan lääkärin määräämän Ardinex-särkylääkkeen.

 

Elämä ei tietenkään ole vieläkään pelkkää ruusuilla tanssimista – mukana on hyvien päivien lisäksi huonoja ja vielä huonompia. Ero entiseen verrattuna on kuitenkin huikea - positiivisessa mielessä. Harjoittelen edelleen elämistä ilman kilpirauhasta ja tarvitsen paljon tietoa kaiken uuden ymmärtämiseen. Tällä polulla olen saanut korvaamattoman paljon apua Kilposta (Suomen kilpirauhaspotilaat ry). Ihailen ja ihmettelen sitä tiedon määrää ja auttamishalua, mitä yhdistyksen hallitukselta ja jäseniltä löytyy. Tulevaisuus tietysti on aivan sumun peitossa; En tiedä kuinka kauan tämä lääkitys toimii minulla – entä sitten jos ei toimi? Mitä tapahtuu kilpirauhasasioita nyt hyvin hoitaville lääkäreille? Joudunko hyvin kilpirauhasasioita hoitavien lääkärien puuttuessa palaamaan entiseen lääkitykseen, jolloin vointini on epäinhimillinen? Aika näyttää kuinka käy, mutta onneksi olen nyt löytänyt tavan etsiä ja löytää tietoa ja vertaistukea. Kiitos kaikille, joilta olen apua ja neuvoja saanut joko kysymällä, tai seuraamalla sivusta mielenkiintoisia keskusteluja ja välittämäänne tietoa.