Osa potilaista pakotettu hankkimaan lääkkeensä ulkomailta

Yksi ja sama kilpirauhaslääke ei sovi kaikille

Suomessa yleisin lääke kilpirauhasen vajaatoimintaan on tyroksiini (kauppanimi Thyroxin, valmistaja Orion), joka on varastohormonia T4. Sillä korvataan puuttuvaa omaa kilpirauhashormonia. Jos elimistömme ei syystä tai toisesta tuota riittävästi kilpirauhasen hormoneja, se aiheuttaa moninaisia oireita ja heikentää sekä elämänlaatua, että toimintakykyä. Kilpirauhashormonit ovat elintärkeitä hormoneja. Ilman niitä ihminen ei säily elossa.

Kilpirauhanen tuottaa kuitenkin myös muita hormoneja, kuten aktiivista T3-hormonia. Lisäksi varastohormoni T4:stä muodostuu kilpirauhasen ulkopuolella eri puolilla kehoa aktiivista hormonia. Siinä missä määrin tätä muuntoa tapahtuu on eroja eri henkilöiden välillä. Erot selittyvät sekä perintötekijöiden yksilöllisyydellä, että eroilla terveydellisessä tilassa. Kaikkea asiaan liittyvää biokemiaa ihmisen elimistössä ei vielä tunneta. Vertaistuessa kansainvälisesti on kuitenkin tiedetty jo pitkään, että edellä mainittujen yksilöllisten erojen vuoksi jotkut tarvitsevat jonkin muunlaisen lääkityksen kuin tyroksiinihoidon. Se missä määrin tätä asiaa ymmärretään lääkärikunnassa, vaihtelee.

Osan kilpirauhaspotilaista lääkityksessä on mukana myös yksilöllinen annostelu aktiivista kilpirauhashormonia. Tällaisia lääkityksiä toteutetaan sekä sian kilpirauhasesta tehdyillä eläinperäisillä kilpirauhashormonivalmisteilla, jotka sisältävät kaikkia kilpirauhasen tuottamia hormoneja, että valmisteilla, jotka sisältävät pelkästään synteettistä aktiivista T3-hormonia. Erilaisia lääkitysmuotoja voidaan käyttää yksilöllisen tarpeen mukaan sekä yhdessä, että erikseen. Tavoitteena on annostelu, jolla kilpirauhasen vajaatoiminnan oireet selättyvät, mutta oireita ja muita merkkejä liikalääkityksestä ei ole.

Kaikki nämä kolme lääkitystyyppiä, jotka on tarkoitettu kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitoon (tyroksiini, liotyroniini ja eläinperäiset kilpirauhashormonivalmisteet) ovat USA:n lääketurvallisuusviranomaisen FDA:n korkeimmassa lääketurvallisuusluokassa, jonne vain harvat lääkkeet yltävät. Se, että nämä lääkkeet ovat turvallisia on ymmärrettävää, onhan kyse hormoneista, joita terveissä kehoissa on luonnostaankin. Oikein annosteltuna nämä kaikki lääkkeet ovat siis turvallisia.

Iso joukko T3-hormonia tarvitsevia potilaita ongelmissa Suomessa

Suomessa on jo vuosia käyty hoitokiistaa liittyen T3-hormonia sisältäviin lääkityksiin. Käytännöt eri hoitoyksiköissä ovat hyvin kirjavia, mutta monen on hyvin vaikea saada T3-hormonia sisältävää hoitoaan järjestymään Suomessa. Osa on menettänyt toimivan hoitokontaktinsa kokonaan eikä ole onnistunut solmimaan uutta. Lääkärit ovat tehneet Lääkäriliiton kollegiaalisuusohjeiden vastaisesti valituksia kollegoistaan ottamatta ensin itse heihin yhteyttä ja Valvira on poistanut usealta lääkäriltä oikeudet hoitaa kilpirauhasen vajaatoimintaa, vaikka potilaat eivät ole valittaneet saamastaan hoidosta. Kiistoja käydään tätä kirjoittaessa Korkeinta Hallinto-oikeutta myöden, eikä ole onnistuttu näyttämään toteen mitään todellista potilasturvallisuuden vaarantumista. Oikeusprosessit ovat olleet käynnissä jo vuosia ja niihin on kulunut paljon veronmaksajien varoja.

Lääkärit, joiden ammatinharjoittamisoikeuteen on puututtu, ovat juuri niitä lääkäreitä, jotka potilaat haluaisivat jatkamaan hoitoaan ja lääkityksiään, koska nämä lääkärit ovat työssään laaja-alaisesti perehtyneitä erilaisten kilpirauhashormonivalmisteiden käyttöön vajaatoiminnan hoidossa. Monet lääkärit Suomessa haluaisivat auttaa potilaita, joilla nyt on ollut vaikeaa saada hoitoaan jatkettua ja reseptejään uusittua, mutta eivät kollegojen ja viranomaisten pelossa uskalla. Lisäksi on iso joukko lääkäreitä, jotka ovat vielä täysin tietämättömiä erilaisista lääkitysvaihtoehdoista ja niiden tarpeista ja mahdollisuuksista potilastyössä. Moni potilaista vertaistuessa onkin sitä mieltä, että työsarkaa siis todella riittäisi, sekä lääketieteen harjoittamisen, että potilaiden ja heitä hoitavien lääkärien oikeusturvan suhteen.

Tilanne on potilaiden suhteen tänä päivänä usein epätoivoinen. Heikoimmassa asemassa ovat ne, joilla ei ole kielitaitoa ja jotka ovat niin vähävaraisia, etteivät he pysty hankkimaan hoitoaan Suomen rajojen ulkopuolelta edes silloin kun hoitokontakti mahdollistuisi videoteitse ja lääkkeet voisi täysin laillisesti tilata lääkärin reseptillä kansainvälisestä apteekista. Jos oikeanlainen hoito ei järjesty, tulee monista potilaista myös niin heikkokuntoisia, että he eivät jaksa taistella hoitonsa puolesta. Kilpirauhasen vajaatoiminnan oireisiin kuuluu mm. vaikea uupumus ja kognitiiviset vaikeudet kuten ongelmat käsityskyvyn, oppimisen ja muistamisen kanssa.

Se joukko potilaita, jotka ovat joutuneet etsimään lääkärinsä ja apteekkinsa jostakin päin Eurooppaa, kokevat ymmärrettävästikin tilanteensa hyvin epäreiluksi. Siinä missä monet jotakin muuta sairautta kuin kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavat tai ne, joille riittää vajaatoiminnan hoidoksi tyroksiinilääkitys voivat ongelmitta käydä lääkärissä lähiseudullaan ja hakea lääkkeensä lähiapteekista, he joutuvat hankkimaan apunsa ulkomailta. On olemassa kasvava joukko ihmisiä, jotka elävät pelossa ja epävarmuudessa. Tällainen tilanne on omiaan rikkomaan ihmisen perusturvallisuuden tunteen. Millä tavalla?

Potilaiden kokemuksia

Vertaistuessa kilpirauhaspotilailta kysyttiin seuraavaa: ”Miten te, joilla oikeanlaisen hoidon saanti on ollut vaikeaa ja hyvin harvasta tai jopa yhdestä lääkäristä kiinni, käsittelette sitä miten pienestä se oma hoitoketjun vaarantuminen voi olla kiinni?” Tähän siteerattuihin vastauksiin on kysytty vastaajilta julkaisulupa.

**Huom, osaa kommenteista on lyhennetty, koska ne ovat sisältäneet asiaan suoranaisesti liittymättömiä osia tai olleet pitkiä. Kommenteissa on huomioitu erityisesti ihmisten kokemuksia, mielipiteitä ja tunteita. Alkuperäisestä aineistosta on valittu vain pieni osa keskustelun ollessa laajaa ja vilkasta**

Ihmiset ovat huolissaan lääkkeidensä saatavuudesta ja siitä pystyvätkö he taloudellisesti jatkossa järjestämään itselleen sopivan ja korvaamattoman tärkeän lääkityksensä.

” Vaikka lääkkeitä on kotona jonkinlainen varasto, on uusien saaminen aina stressaavaa. Ensin resepti ja sitten tiedustelut eri ulkomaan apteekkeihin, mistä saisi lääkkeitä ja mihin hintaan. Maksut kuormittavat taloutta ja lääkkeiden perille tulot rassaavat ja hermostuttavat. Jos tämä rakennelma sortuisi, en enää tiedä, mitä tekisin. Ulkomaille en halua enkä voi muuttaa. Se on pois laskuista, vaikka eläkkeellä jo olenkin”

Ihmiset pelkäävät, että joutuvat palaamaan lääkitykselle, joka ei heillä toimi ja joutuvat kohtaamaan ne kärsimykset, jotka heille sopimaton lääkitys heille aiheutti.

”Muistan kun sain diagnoosin, lääkäri sanoi, että kroonisista sairauksista tämän on helpoin hoidettava. Ei ollut. Kuolema ei pelota niin paljon kuin se kamala olo, minkä Thyroxin-lääkitys mulle aiheutti. Olen yhden lääkärin varassa ja se pelottaa ja ahdistaa. Nyt mulla on resepti, mutta lääkkeet pitää tilata ulkomailta. Minulla on ahdistus siitä, että ne lääkkeet jotka joudun vuodeksi tilaamaan, on tallessa ja turvassa. Joka aamu kun herään mietin että, onhan mulla vielä lääkkeitä ja onhan ne varmasti tallessa.”

Tilanteen vaikeus, epävarmuus ja taloudellinen kuormittuneisuus vaikuttavat ihmisten jaksamiseen ja terveyteen, vaikka heillä olisikin juuri nyt lääkitys kunnossa.

”Tää on mulle vaikea asia. Surkuhupaisaa että oon juuri tähän tilanteeseen päätynyt koska kuvaa hyvin myös menneisyyttäni tuo epävarmuus ja stressi ja niistä olen alunperin sairastunutkin. Koska talouskaan ei ole turvattu niin että tietäisin voivani maksaa aina tulevaisuudessa lääkkeistä ja hoidosta niin on lähinnä sellainen "korkeimman haltuun" fiilis.”

Epävarmuus ja vaikeudet saada hoitokontakti ja lääkitys järjestymään eivät vaikuta vain potilaisiin itseensä vaan myös heidän omaisiinsa ja kaikkiin, jotka heistä välittävät.

”Tätä kaikkea on raskas kestää ja katsoa! Olen kilpirauhaspotilaan omaisena voimattomana seurannut lähimmäiseni kamppailua -- Miten tällainen on Suomessa ns. sivistysvaltiossa mahdollista, mutta totta tämä on. --Mihin muuhun sairauteen hyväksytään VAIN yksi lääke?”

Kaikki eivät ole juuri nyt vaikeassa tilanteessa, mutta ovat joutuneet valmistautumaan ja miettimään strategioita, miten toimia jos hoito kotimaassa vaarantuu.

”En ole edes teoriassa joutunut tuohon tilanteeseen koskaan, mutta minä hakisin lääkkeeni ihan mistä vain mistä ne vain saisin. Ihan millä hinnalla hyvänsä. Ja tekisin sen välittömästi, ennen kuin nykyiset lääkkeeni loppuvat ja minulla olisi vielä voimia ja pääkoppani vielä pystyisi ratkomaan visaisia ongelmia. Tiedän nimittäin, että jos ne loppuisivat enkä uusia enää saisi, niin en jaksaisi niitä enää mistään hakea ja aivoni eivät enää toimisi millään tasolla. Toivoisin siinä tilanteessa, että minulla olisi rakastavia läheisiä, jotka auttaisivat minua saamaan lääkkeeni silloinkin, kun en itse jaksaisi niitä hankkia.”

Jotkut ovat onnistuneet, ainakin toistaiseksi hankkimaan T3-hormonia sisältävän lääkityksensä Suomesta, mutta potilaat ovat myös tietoisia siitä, että hoitoketju Suomessakin voi katketa. Tällöin etulyöntiasemassa ovat ne, joilla on jo valmiita kontakteja ulkomaille.

”Mä hain vajaa 3 v ajan eli siitä asti kun muutin takaisin Suomeen 2017, lääkkeet ulkomailta, ja olin varautunut että niin toimin jatkossakin. Oon sillä tavalla onnekas, että on tuttuja ympäri Eurooppaa ja maailmaakin, ja olen ajatellut, että jollain keinolla ehkä kuitenkin aina löydän maan ja keinon miten hoitaa lääkkeet jos Suomessa tulee seinä vastaan. -- Vaikka lääkkeet ovatkin järjestyneet aiemminkin, on silti jotenkin helpottavaa, että on hoitava lääkäri kotimaassa, vaikka sitten siellä kävisikin vaan sen kerran vuodessa.”

Kaikilla ei valitettavasti riitä voimat järjestellä itselleen hoitoa ulkomailta.

”Minä en jaksa etsiä ja taistella, tuntuu pahalta ettei lääkitystä saa ilman tuuria ja vaivannäköä, ahdistaa. Nyt siirtynyt takaisin Thyroxiniin kun endokrinologi tuijotti vain TSH arvoa. Huono syksy ollut. Juuri nyt en jaksa edes olla yhteyksissä ulkomaille tms... ehkä sitten jos/kun voimat palautuvat. Käsittelen pelon ja stressin siis pyyhkimällä ne maton alle, koska ratkaisuja ei tunnu olevan.”

Paremmassa, ideaalissa maailmassa ei tietenkään olisi lainkaan mitään sairauksia, kuten kilpirauhasen vajaatoiminta. Harva edes tietää miten tuskallinen ja lamauttava sairaus se voi olla silloin kun siihen ei saa hoitoa tai kun siihen ei saa oikeanlaista hoitoa. Nykyistä maailmaa oikeanmukaisemmassa maailmassa, jossa siihen sairastuu hyvin moni ihminen olisi olemassa vaihtoehtoja ja tietoa jota lääkärit voisivat halutessaan hyödyntää potilaidensa hyväksi. Potilaiden arvokasta kokemuspohjaista tietoa hyödynnettäisiin ja potilaat nähtäisiin yksilöinä ja oman elämänsä aktiivisina toimitsijoina, joilla on älyä, kokemusta ja oma ääni. Potilaistahan tässä lähtökohtaisesti on kysymys, ei lääkäreiden edusta, ei tiedeyhteisön eduista, ei lääkkeistä ja hoitosuosituksista vaan elävistä ihmisistä, joiden kohtalo koskettaa myös jokaista heidän läheisistään ja lisäksi myös yhteiskuntaa.

Kannattaako kilpirauhaspotilaita pitää sairaina vai kannattaako potilaita kuunnella ja tehdä kaikki mahdollinen, jotta he tulisivat kuntoon ja pysyisivät kunnossa? Hoitamaton tai puutteellisesti hoidettu kilpirauhasen vajaatoiminta tuottaa valtavan inhimillisen kärsimyksen lisäksi myös isot kustannukset yhteiskunnalle sairaspoissaolojen, hoitokulujen ja työkyvyttömyyden muodossa. Puutteellisesti hoidettu kilpirauhaspotilas voi ja jaksaa heikosti ja käyttää paljon sekä perus- että erikoissairaanhoidon resursseja.

Kirjoittaja on 40-vuotias kilpirauhaspotilas, Suomen Kilpirauhaspotilaat ry:n jäsen ja potilasaktiivi Nina Saine. Hän on käyttänyt T3-hormonia lääkityksenään menestyksellisesti vuodesta 2012 asti. Sitä ennen hänen käytössään oli Thyroxin-lääkitys, joka ei hänellä riittänyt poistamaan kilpirauhasen vajaatoiminnan oireita ja palauttamaan hänen toimintakykyään. Erilaisia lääkitystyyppejä on kokeiltu ja todettu että ainoa toimiva lääkitys on hänen nykyinen nk. T3-monoterapiansa. Hän on menettänyt lääkärinsä Suomessa eikä saa enää lääkitystään järjestymään omassa kotimaassaan. Niinpä hänellä on tällä hetkellä lääkäri Espanjassa ja hän tilaa lääkkeensä kansainvälisestä apteekista, vaikka toivoisi voivansa saada reseptin uusinnan ja hoidon omassa kotikaupungissaan kuten vaikkapa verenpainepotilaat tai diabeetikot tai ne kilpirauhaspotilaat, jotka saavat hoitonsa edelleen Suomesta. Lääkitystyypin vaihto mahdollisti hänen toipumisensa kuuden vuoden täydellisestä työkyvyttömyydestä, jonka jälkeen hän on mm. opiskellut itselleen uuden ammatin.