Kirjaudu sisään
My logo

Hallitus / Styrelsen

Hallitus / styrelsen 2017

Marianne Kuokkanen  puheenjohtaja / ordförande
Petra Piironen  varapuheenjohtaja / viceordförande
Katharina Jokinen  jäsen / medlem
Tuija Leino  jäsen / medlem
Anna Broholm  jäsen / medlem, sihteeri/sekreterare
Riina Inkinen  jäsen / medlem

 

hallituksen jäsenillä on henkilökohtaiset sähköpostiosoitteet muotoa etunimi.sukunimi@kilpirauhaspotilaat.fi

styrelsemedlemmarnas personliga epostadresser: förnamn.efternamn@kilpirauhaspotilaat.fi

Thyroid United

Kansainvälinen yhteistyö

Suomen kilpirauhaspotilaat ry:n perustamisvaiheessa päädyttiin siihen, että tarvitaan myös kansainvälistä yhteistyötä samanmielisten potilasjärjestöjen ja aktiivien kanssa. Meillä oli jo ollut keskusteluja Norjan, Tanskan ja Suomen välillä ja laadimme yhdessä blogikirjoituksen Thyroid Changen blogiin elokuusta 2014 alkaen. Myös Hypotyreosföreningen osallistui tähän. Teksti julkaistiin vasta tammikuussa 2015. Kevään aikana vahvistettiin pohjoismaista yhteistyötä ottamalla mukaan kaksi uutta ruotsalaista yhdistystä ja Tanskan kaksi yhdistystä. Lopulta löytyi myös Islannin yhdistys, Skjöldur. Sitten päätettiin laajentua maailmanlaajuiseksi, ja perustettiin ensin yhteisö luomaan kansainvälinen kilpirauhastutkimustietopankki. Siihen tulivat mukaan Pohjoismaiden lisäksi ThyroidChange Yhdysvalloista, ThyroidUK Britanniasta,parlamentin aloitteentekijä Lorraine Cleaver Skotlannista, Alenka Radelj vertaistukiryhmineen Sloveniasta ja Belgian Martine Michels kilpirauhassivustoineen. Lopulta päätettiin perustaa kansainvälinen kattojärjestö Thyroid United, jonka alaisuudessa tietopankki toimii projektina. Vuonna 2016 kaksi ruotsalaista järjestöä yhdistyi. Kattojärjestöön kuuluvat nyt potilasjärjestöt

ThyroidChange (Yhdysvallat),

ThyroidUK (Iso-Britannia),

Skjöldur (Islanti), 

DDHL (Tanska),

Foreningen Stofskiftesupport (Tanska), 

Thyroidea Norge (Norja),

Sköldkörtelföreningen (Ruotsi), 

ja Suomen kilpirauhaspotilaat ry. 

Kansainvälinen kattojärjestö Thyroid United julkistettiin 25.5.2015 kansainvälisenä kilpirauhaspäivänä.

Thyroid United

USEIN KYSYTTYJÄ KYSYMYKSIÄ


K: Paljonko on yhdistyksen jäsenmaksu?
V: Varsinaisen jäsenen maksu on 25 euroa/vuosi/henkilö, kannattavajäsen 200 euroa/vuosi


K: Mikä ero on varsinaisella jäsenellä ja kannattavalla jäsenellä?
V: Varsinainen jäsen on jäsen, joka saa osallistua äänioikeutettuna yhdistyksen kokouksiin. Kannattavajäsen on jäsen, joka maksaa korkeampaa jäsenmaksua kuin varsinainen jäsen, koska hän haluaa kannattaa yhdistyksen toimintaa. Kannattavalla jäsenellä on kokouksessa läsnäolo- ja puheoikeus.


K: Jos perheestäni liittyy useampi henkilö, saammeko alennusta?
V: Toistaiseksi meillä ei ole perhealennuksia käytössä, mutta mikäli alkaa näyttää siltä, että useampi jäsen tulee samasta perheestä, sellaista käytäntöä voidaan harkita.


K: Minulla ei ole hoitavaa lääkäriä, voitteko kertoa minulle jonkun lääkärin nimen, jonka vastaanotolle voisin mennä?
V: Emme anna suoria lääkärisuosituksia, mutta jäsenemme kyllä suosittelevat usein vertaistukikeskusteluissa toisilleen lääkäreitä, kannattaa siis tiedustella sieltä suosituksia oman alueen lääkäreistä.


K: Haluaisin tavata muita kilpirauhaspotilaita, järjestättekö jonkun yhteistapaamisen jäsenille?
V: Järjestämme satunnaisesti eri alueilla vertaistukitapaamisia, ilmoitamme näistä sitten sähköisesti mm. verkkosivuillamme sekä vertaistukikeskusteluryhmässä (Facebook).


K: Onko yhdistyksestä mahdollista saada palvelua myös ruotsiksi?
V: Kyllä on, yhdistys on kaksikielinen.


K: Kerrotte verkkosivuillanne tekevänne yhteistyötä muiden kilpirauhasjärjestöjen kanssa, kertoisitteko tarkemmin tästä?
V: Yhdistys tekee yhteistyötä muiden maiden yhdistysten kanssa Thyroid Unitedin kautta.


K: Jos haluan erota yhdistyksestä, voinko saada rahani takaisin jäsenmaksusta?
V: Maksu maksetaan vuodeksi kerrallaan eikä jäsenmaksujen palauttaminen ole mahdollista.


K: Onko Suomen kilpirauhaspotilaat ry sama kuin Kilpirauhasliitto?
V: Ei ole. Ajamme kyllä molemmat kilpirauhaspotilaiden etuja, mutta Suomen kilpirauhaspotilaat ry ontäysin itsenäinen, muista tahoista riippumaton potilasyhdistys.


K: Miksi tarvitaan kaksi etujärjestöä?
V: Kilpirauhaspotilaita on Suomessa viimeisimmän tiedon mukaan vähintään 300 000. Suomen kilpirauhaspotilaat yhdistys perustettiin potilaiden toiveiden seurauksena. Potilailla on näin mahdollisuus itse valita mikä on heidän tarpeitaan parhaiten vastaava toimija.


K: Haluaisin jakaa tietoa yhdistyksestä, miten se onnistuisi helpoiten?
V: Helpoin tapa on ohjata heidät joko yhdistyksen Facebook-sivulle tai yhdistyksen nettisivuille, jota kautta voi lähettää jäsenhakemuksen tai tulostaa nettisivulta yhdistyksen esitteitä jaettavaksi.


K: Voiko yhdistys erottaa jäsenen?
V: Voi, mikäli jäsen toimillaan vahingoittaa yhdistystä ja sen jäsenten etuja tai ei maksa jäsenmaksua.


K: Miten jäsen voi erota yhdistyksestä?
V: Lähettämällä sähköpostitse hallitukselle ilmoituksen eroamisestaan, pelkkä jäsenmaksun maksamatta jättäminen ei riitä, vaan tarvitaan siis myös ilmoitus jäseneltä.


K: Järjestääkö yhdistys koulutustilaisuuksia?
V: Ei järjestä vielä, mutta tulevaisuudessa tämäon mahdollista.


K: Onko yhdistyksellä vaitiolovelvollisuus?
V: Kyllä, meillä on täysi vaitiolovelvollisuus jäsentemme meille kertomista henkilökohtaisista asioista.


K: Julkaiseeko yhdistys paperista lehteä?
V: Ei julkaise, kaikki laajempi tiedottaminen tapahtuu verkossa sähköisesti.


K: Minulla olisi idea yhdistyksen jäsenhankintaa ja varainkeruuta varten, kenelle kerron siitä ja miten?
V: Voit aina laittaa hallitukselle suoraan sähköpostia täältä.


K: Tuleeko jäsenmaksulasku minulle automaattisesti joka vuosi? Milloin?
V: Tulee, alkuvuodesta.


K: Miten yhdistys rahoittaa toimintansa?
V: Yhdistyksen toiminta rahoitetaan toistaiseksi jäsenmaksuilla, tulevaisuudessa myös mahdollisesti rahankeräyksillä, joidenkin tuotteiden myynnillä ja tapahtumien järjestämisellä.


K: Miten usein ja missä yhdistys kokoontuu?
V: Yhdistyksellä on syyskokous syys-joulukuussa ja kevätkokous tammi-toukokuussa. Yhdistyksen kotipaikka on Tampere, mutta kokoukset voidaan hallituksen päätöksellä järjestää myös toisessa kaupungissa.