Kirjaudu sisään
My logo

Hallitus / Styrelsen

Hallitus / styrelsen 2018

Marianne Kuokkanen  puheenjohtaja / ordförande
Katharina Jokinen  varapuheenjohtaja / viceordförande
Paula Halonen  jäsen / medlem, sihteeri/sekreterare
Riina Inkinen  jäsen / medlem
Tuija Leino  jäsen / medlem
   


Hallitus / styrelsen 2019

Marianne Kuokkanen  puheenjohtaja / ordförande
Katharina Jokinen  jäsen / medlem
Paula Halonen  jäsen / medlem
Minna Harjula  jäsen / medlem
Katariina Roine-Heikkala  jäsen / medlem
Annamari Vepsäläinen  jäsen / medlem
   

 

hallituksen jäsenillä on henkilökohtaiset sähköpostiosoitteet muotoa etunimi.sukunimi@kilpirauhaspotilaat.fi

styrelsemedlemmarnas personliga epostadresser: förnamn.efternamn@kilpirauhaspotilaat.fi

 

Thyroid United

Kansainvälinen yhteistyö

Suomen kilpirauhaspotilaat ry:n perustamisvaiheessa päädyttiin siihen, että tarvitaan myös kansainvälistä yhteistyötä samanmielisten potilasjärjestöjen ja aktiivien kanssa. Meillä oli jo ollut keskusteluja Norjan, Tanskan ja Suomen välillä ja laadimme yhdessä blogikirjoituksen Thyroid Changen blogiin elokuusta 2014 alkaen. Myös Hypotyreosföreningen osallistui tähän. Teksti julkaistiin vasta tammikuussa 2015. Kevään aikana vahvistettiin pohjoismaista yhteistyötä ottamalla mukaan kaksi uutta ruotsalaista yhdistystä ja Tanskan kaksi yhdistystä. Lopulta löytyi myös Islannin yhdistys, Skjöldur. Sitten päätettiin laajentua maailmanlaajuiseksi, ja perustettiin ensin yhteisö luomaan kansainvälinen kilpirauhastutkimustietopankki. Siihen tulivat mukaan Pohjoismaiden lisäksi ThyroidChange Yhdysvalloista, ThyroidUK Britanniasta,parlamentin aloitteentekijä Lorraine Cleaver Skotlannista, Alenka Radelj vertaistukiryhmineen Sloveniasta ja Belgian Martine Michels kilpirauhassivustoineen. Lopulta päätettiin perustaa kansainvälinen kattojärjestö Thyroid United, jonka alaisuudessa tietopankki toimii projektina. Vuonna 2016 kaksi ruotsalaista järjestöä yhdistyi. Kattojärjestöön kuuluvat nyt potilasjärjestöt

ThyroidChange (Yhdysvallat),

ThyroidUK (Iso-Britannia),

Skjöldur (Islanti), 

DDHL (Tanska),

Foreningen Stofskiftesupport (Tanska), 

Thyroidea Norge (Norja),

Sköldkörtelföreningen (Ruotsi), 

ja Suomen kilpirauhaspotilaat ry. 

Kansainvälinen kattojärjestö Thyroid United julkistettiin 25.5.2015 kansainvälisenä kilpirauhaspäivänä.

Thyroid United

USEIN KYSYTTYJÄ KYSYMYKSIÄ


K: Paljonko on yhdistyksen jäsenmaksu?
V: Varsinaisen jäsenen maksu on 25 euroa/vuosi/henkilö, kannattavajäsen 200 euroa/vuosi


K: Mikä ero on varsinaisella jäsenellä ja kannattavalla jäsenellä?
V: Varsinainen jäsen on jäsen, joka saa osallistua äänioikeutettuna yhdistyksen kokouksiin. Kannattavajäsen on jäsen, joka maksaa korkeampaa jäsenmaksua kuin varsinainen jäsen, koska hän haluaa kannattaa yhdistyksen toimintaa. Kannattavalla jäsenellä on kokouksessa läsnäolo- ja puheoikeus.


K: Jos perheestäni liittyy useampi henkilö, saammeko alennusta?
V: Toistaiseksi meillä ei ole perhealennuksia käytössä, mutta mikäli alkaa näyttää siltä, että useampi jäsen tulee samasta perheestä, sellaista käytäntöä voidaan harkita.


K: Minulla ei ole hoitavaa lääkäriä, voitteko kertoa minulle jonkun lääkärin nimen, jonka vastaanotolle voisin mennä?
V: Emme anna suoria lääkärisuosituksia, mutta jäsenemme kyllä suosittelevat usein vertaistukikeskusteluissa toisilleen lääkäreitä, kannattaa siis tiedustella sieltä suosituksia oman alueen lääkäreistä.


K: Haluaisin tavata muita kilpirauhaspotilaita, järjestättekö jonkun yhteistapaamisen jäsenille?
V: Järjestämme satunnaisesti eri alueilla vertaistukitapaamisia, ilmoitamme näistä sitten sähköisesti mm. verkkosivuillamme sekä vertaistukikeskusteluryhmässä (Facebook).


K: Onko yhdistyksestä mahdollista saada palvelua myös ruotsiksi?
V: Kyllä on, yhdistys on kaksikielinen.


K: Kerrotte verkkosivuillanne tekevänne yhteistyötä muiden kilpirauhasjärjestöjen kanssa, kertoisitteko tarkemmin tästä?
V: Yhdistys tekee yhteistyötä muiden maiden yhdistysten kanssa Thyroid Unitedin kautta.


K: Jos haluan erota yhdistyksestä, voinko saada rahani takaisin jäsenmaksusta?
V: Maksu maksetaan vuodeksi kerrallaan eikä jäsenmaksujen palauttaminen ole mahdollista.


K: Onko Suomen kilpirauhaspotilaat ry sama kuin Kilpirauhasliitto?
V: Ei ole. Ajamme kyllä molemmat kilpirauhaspotilaiden etuja, mutta Suomen kilpirauhaspotilaat ry ontäysin itsenäinen, muista tahoista riippumaton potilasyhdistys.


K: Miksi tarvitaan kaksi etujärjestöä?
V: Kilpirauhaspotilaita on Suomessa viimeisimmän tiedon mukaan vähintään 300 000. Suomen kilpirauhaspotilaat yhdistys perustettiin potilaiden toiveiden seurauksena. Potilailla on näin mahdollisuus itse valita mikä on heidän tarpeitaan parhaiten vastaava toimija.


K: Haluaisin jakaa tietoa yhdistyksestä, miten se onnistuisi helpoiten?
V: Helpoin tapa on ohjata heidät joko yhdistyksen Facebook-sivulle tai yhdistyksen nettisivuille, jota kautta voi lähettää jäsenhakemuksen tai tulostaa nettisivulta yhdistyksen esitteitä jaettavaksi.


K: Voiko yhdistys erottaa jäsenen?
V: Voi, mikäli jäsen toimillaan vahingoittaa yhdistystä ja sen jäsenten etuja tai ei maksa jäsenmaksua.


K: Miten jäsen voi erota yhdistyksestä?
V: Lähettämällä sähköpostitse hallitukselle ilmoituksen eroamisestaan, pelkkä jäsenmaksun maksamatta jättäminen ei riitä, vaan tarvitaan siis myös ilmoitus jäseneltä.


K: Järjestääkö yhdistys koulutustilaisuuksia?
V: Ei järjestä vielä, mutta tulevaisuudessa tämäon mahdollista.


K: Onko yhdistyksellä vaitiolovelvollisuus?
V: Kyllä, meillä on täysi vaitiolovelvollisuus jäsentemme meille kertomista henkilökohtaisista asioista.


K: Julkaiseeko yhdistys paperista lehteä?
V: Ei julkaise, kaikki laajempi tiedottaminen tapahtuu verkossa sähköisesti.


K: Minulla olisi idea yhdistyksen jäsenhankintaa ja varainkeruuta varten, kenelle kerron siitä ja miten?
V: Voit aina laittaa hallitukselle suoraan sähköpostia täältä.


K: Tuleeko jäsenmaksulasku minulle automaattisesti joka vuosi? Milloin?
V: Tulee, alkuvuodesta.


K: Miten yhdistys rahoittaa toimintansa?
V: Yhdistyksen toiminta rahoitetaan toistaiseksi jäsenmaksuilla, tulevaisuudessa myös mahdollisesti rahankeräyksillä, joidenkin tuotteiden myynnillä ja tapahtumien järjestämisellä.


K: Miten usein ja missä yhdistys kokoontuu?
V: Yhdistyksellä on syyskokous syys-joulukuussa ja kevätkokous tammi-toukokuussa. Yhdistyksen kotipaikka on Tampere, mutta kokoukset voidaan hallituksen päätöksellä järjestää myös toisessa kaupungissa.
 

Rekisteriseloste

Henkilötietolaki (523/1999) 10 §

 

1 a Rekisterinpitäjä        Suomen kilpirauhaspotilaat ry Finlands sköldkörtelpatienter rf

                                           Pirkkalantie 405, 37500 Lempäälä

                                           hallitus@kilpirauhaspotilaat.fi

2 Yhteyshenkilö rekisteriä koskevissa asioissa

                                           Marianne Kuokkanen

                                           marianne.kuokkanen@kilpirauhaspotilaat.fi

3 Rekisterin nimi             Jäsenrekisteri

4 Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

                                           Yhdistyksen jäsenrekisteri, jäsenmaksujen laskutus ja seuranta

5 Rekisterin tietosisältö    Jäsenten nimi, osoite, sähköpostiosoite, puhelinnumero, laskutustiedot

6 Säännönmukaiset tietolähteet

                                           Jäsenhakemukset, tietojen muutosilmoitukset

7 Tietojen säännönmukaiset luovutukset

                                           Tietoja ei säännönmukaisesti luovuteta kolmansille osapuolille

8 Tietojen siirto EU:n tai ETA:n ulkopuolelle

                                           Tietoja ei siirretä EU:n ja ETA:n ulkopuolelle

9 Rekisterin suojauksen periaatteet

                                           Tiedot käsitellään sähköisesti

                      B ATK:lla käsiteltävät tiedot

                                           Yhdistyksen oma sähköpostipalvelin ostopalveluna.

                                           Jäsenrekisteri on ulkopuolisen yrityksen tarjoama maksullinen palvelu.