Kirjaudu sisään
My logo

Hallitus / Styrelsen

2019

Niina Lehtonen  puheenjohtaja / ordförande
Tuuni Partti varapuheenjohtaja / viceordförande
Hilkka Ylä-Pynnönen jäsen / medlem
Raili Bergqvist jäsen / medlem
Suvi Haikala rahastonhoitaja / kassör
Johanna Kivistö jäsen / medlem



Yhteydenotot lomakkeen kautta, kiitos. 

Thyroid United

Kansainvälinen yhteistyö

Suomen kilpirauhaspotilaat ry:n perustamisvaiheessa päädyttiin siihen, että tarvitaan myös kansainvälistä yhteistyötä samanmielisten potilasjärjestöjen ja aktiivien kanssa. Meillä oli jo ollut keskusteluja Norjan, Tanskan ja Suomen välillä ja laadimme yhdessä blogikirjoituksen Thyroid Changen blogiin elokuusta 2014 alkaen. Myös Hypotyreosföreningen osallistui tähän. Teksti julkaistiin vasta tammikuussa 2015. Kevään aikana vahvistettiin pohjoismaista yhteistyötä ottamalla mukaan kaksi uutta ruotsalaista yhdistystä ja Tanskan kaksi yhdistystä. Lopulta löytyi myös Islannin yhdistys, Skjöldur. Sitten päätettiin laajentua maailmanlaajuiseksi, ja perustettiin ensin yhteisö luomaan kansainvälinen kilpirauhastutkimustietopankki. Siihen tulivat mukaan Pohjoismaiden lisäksi ThyroidChange Yhdysvalloista, ThyroidUK Britanniasta,parlamentin aloitteentekijä Lorraine Cleaver Skotlannista, Alenka Radelj vertaistukiryhmineen Sloveniasta ja Belgian Martine Michels kilpirauhassivustoineen. Lopulta päätettiin perustaa kansainvälinen kattojärjestö Thyroid United, jonka alaisuudessa tietopankki toimii projektina. Vuonna 2016 kaksi ruotsalaista järjestöä yhdistyi. Kattojärjestöön kuuluvat nyt potilasjärjestöt

ThyroidChange (Yhdysvallat),

ThyroidUK (Iso-Britannia),

Skjöldur (Islanti), 

DDHL (Tanska),

Foreningen Stofskiftesupport (Tanska), 

Thyroidea Norge (Norja),

Sköldkörtelförbundet (Ruotsi), 

ja Suomen kilpirauhaspotilaat ry. 

Kansainvälinen kattojärjestö Thyroid United julkistettiin 25.5.2015 kansainvälisenä kilpirauhaspäivänä.

Thyroid United

USEIN KYSYTTYJÄ KYSYMYKSIÄ


K: Paljonko on yhdistyksen jäsenmaksu?
V: Varsinaisen jäsenen maksu on 25 euroa/vuosi/henkilö, kannattavajäsen 200 euroa/vuosi


K: Mikä ero on varsinaisella jäsenellä ja kannattavalla jäsenellä?
V: Varsinainen jäsen on jäsen, joka saa osallistua äänioikeutettuna yhdistyksen kokouksiin. Kannattavajäsen on jäsen, joka maksaa korkeampaa jäsenmaksua kuin varsinainen jäsen, koska hän haluaa kannattaa yhdistyksen toimintaa. Kannattavalla jäsenellä on kokouksessa läsnäolo- ja puheoikeus.


K: Jos perheestäni liittyy useampi henkilö, saammeko alennusta?
V: Toistaiseksi meillä ei ole perhealennuksia käytössä, mutta mikäli alkaa näyttää siltä, että useampi jäsen tulee samasta perheestä, sellaista käytäntöä voidaan harkita.


K: Minulla ei ole hoitavaa lääkäriä, voitteko kertoa minulle jonkun lääkärin nimen, jonka vastaanotolle voisin mennä?
V: Emme anna suoria lääkärisuosituksia, mutta jäsenemme kyllä suosittelevat usein vertaistukikeskusteluissa toisilleen lääkäreitä, kannattaa siis tiedustella sieltä suosituksia oman alueen lääkäreistä.


K: Haluaisin tavata muita kilpirauhaspotilaita, järjestättekö jonkun yhteistapaamisen jäsenille?
V: Järjestämme satunnaisesti eri alueilla vertaistukitapaamisia, ilmoitamme näistä sitten sähköisesti mm. verkkosivuillamme sekä vertaistukikeskusteluryhmässä (Facebook).


K: Onko yhdistyksestä mahdollista saada palvelua myös ruotsiksi?
V: Kyllä on, yhdistys on kaksikielinen.


K: Kerrotte verkkosivuillanne tekevänne yhteistyötä muiden kilpirauhasjärjestöjen kanssa, kertoisitteko tarkemmin tästä?
V: Yhdistys tekee yhteistyötä muiden maiden yhdistysten kanssa Thyroid Unitedin kautta.


K: Jos haluan erota yhdistyksestä, voinko saada rahani takaisin jäsenmaksusta?
V: Maksu maksetaan vuodeksi kerrallaan eikä jäsenmaksujen palauttaminen ole mahdollista.


K: Onko Suomen kilpirauhaspotilaat ry sama kuin Kilpirauhasliitto?
V: Ei ole. Ajamme kyllä molemmat kilpirauhaspotilaiden etuja, mutta Suomen kilpirauhaspotilaat ry ontäysin itsenäinen, muista tahoista riippumaton potilasyhdistys.


K: Miksi tarvitaan kaksi etujärjestöä?
V: Kilpirauhaspotilaita on Suomessa viimeisimmän tiedon mukaan vähintään 300 000. Suomen kilpirauhaspotilaat yhdistys perustettiin potilaiden toiveiden seurauksena. Potilailla on näin mahdollisuus itse valita mikä on heidän tarpeitaan parhaiten vastaava toimija.


K: Haluaisin jakaa tietoa yhdistyksestä, miten se onnistuisi helpoiten?
V: Helpoin tapa on ohjata heidät joko yhdistyksen Facebook-sivulle tai yhdistyksen nettisivuille, jota kautta voi lähettää jäsenhakemuksen tai tulostaa nettisivulta yhdistyksen esitteitä jaettavaksi.


K: Voiko yhdistys erottaa jäsenen?
V: Voi, mikäli jäsen toimillaan vahingoittaa yhdistystä ja sen jäsenten etuja tai ei maksa jäsenmaksua.


K: Miten jäsen voi erota yhdistyksestä?
V: Lähettämällä sähköpostitse hallitukselle ilmoituksen eroamisestaan, pelkkä jäsenmaksun maksamatta jättäminen ei riitä, vaan tarvitaan siis myös ilmoitus jäseneltä.


K: Järjestääkö yhdistys koulutustilaisuuksia?
V: Ei järjestä vielä, mutta tulevaisuudessa tämäon mahdollista.


K: Onko yhdistyksellä vaitiolovelvollisuus?
V: Kyllä, meillä on täysi vaitiolovelvollisuus jäsentemme meille kertomista henkilökohtaisista asioista.


K: Julkaiseeko yhdistys paperista lehteä?
V: Ei julkaise, kaikki laajempi tiedottaminen tapahtuu verkossa sähköisesti.


K: Minulla olisi idea yhdistyksen jäsenhankintaa ja varainkeruuta varten, kenelle kerron siitä ja miten?
V: Voit aina laittaa hallitukselle suoraan sähköpostia täältä.


K: Tuleeko jäsenmaksulasku minulle automaattisesti joka vuosi? Milloin?
V: Tulee, alkuvuodesta.


K: Miten yhdistys rahoittaa toimintansa?
V: Yhdistyksen toiminta rahoitetaan toistaiseksi jäsenmaksuilla, tulevaisuudessa myös mahdollisesti rahankeräyksillä, joidenkin tuotteiden myynnillä ja tapahtumien järjestämisellä.


K: Miten usein ja missä yhdistys kokoontuu?
V: Yhdistyksellä on syyskokous syys-joulukuussa ja kevätkokous tammi-toukokuussa. Yhdistyksen kotipaikka on Tampere, mutta kokoukset voidaan hallituksen päätöksellä järjestää myös toisessa kaupungissa.
 

Tietosuojaseloste

 

Suomen Kilpirauhaspotilaat ry
TIETOSUOJASELOSTE

1. YLEISTÄ

Tässä tietosuojaselosteessa kerrotaan, miten Suomen Kilpirauhaspotilaat ry kerää, käsittelee ja suojaa henkilötietoja. Henkilötiedoilla tarkoitetaan kaikkea sellaista tietoa, jonka avulla henkilö voidaan yksilöidä tai tunnistaa. Henkilötietojen käsittelyllä tarkoitetaan esimerkiksi tietojen keräämistä, tallentamista ja järjestämistä, nämä voivat olla automaattisia tai manuaalisia toimintoja. Rekisterinpitäjällä tarkoitetaan sitä tahoa, joka määrittelee henkilötietojen käsittelyn tarkoitukset ja keinot.

Suomen Kilpirauhaspotilaat ry käyttää yhteisöllisen median työkaluja esimerkiksi jäsentensä keskinäisen vertaistuen ja tiedon tehokkaan levittämisen mahdollistamiseen. Näihin työkaluihin osallistumisesta jäsen päättää itse ja toimii niissä omalla henkilökohtaisella profiilillaan ja päättää tuottamastaan sisällöstä. Näissä työkaluissa on omat tietosuojakäytäntönsä, joihin suosittelemme tutustumaan erikseen.  

Suomen Kilpirauhaspotilaat on jäsentensä henkilötietojen rekisterinpitäjä ja yhteisöllisen median työkalujen osalta yhdistys on kyseisen työkalun pääsiallisen rekisterinpitäjän kanssa yhteisrekisterinpitäjä. 

2. HENKILÖTIETOJEN KÄSITTELYN TARKOITUKSET/OIKEUSPERUSTE

Henkilötietoja käytetään seuraaviin tarkoituksiin:

  • Jäsenyyden ylläpito, hallinnointi ja jäsenmaksujen perintä
  • Jäsenviestintään
  • Jäsenpalvelujen tarjoamiseen

Rekisterin käyttö perustuu yhdistyksen lakisääteiseen velvoitteeseen ylläpitää jäsenluetteloa, yhdistyksen ja sen jäsenen väliseen sopimukseen ja yhdistyksen oikeutettuun etuun kuten jäsensuhteeseen.

3. KÄSITELTÄVÄT HENKILÖTIEDOT

Kaikista rekisteröidyistä henkilöistä rekisterissä on nimi- ja osoitetiedot. Henkilötietona tallennetaan edellä mainitun lisäksi äidinkieli, postituskieli, jäsenen tahtotila laskun muodosta ja lehden vastaanottamisesta, puhelinnumero ja sähköpostiosoite. Jos jäsen haluaa liittyä yhdistyksen sisäisten yhteisöllisten median työkalujen palvelujen jäsenryhmiin, hänestä voidaan tallentaa profiilinimi tai vastaava sekä jäsenrekisteriin voidaan merkitä tieto palvelun käyttöönotosta.

Mikäli jotain näistä tiedoista ei ole käytettävissä, rekisterissä olevat kentät jätetään tyhjäksi.

4. MISTÄ HENKILÖTIETOJA KERÄTÄÄN?

Rekisterin tiedot saadaan jäseneltä itseltään tyypillisesti sähköisesti. Rekisteripitäjä ei kerää jäsenistä tietoja sosiaalisen median työkaluissa. Osoitteenmuutoksia ei saada automaattisesti.

5. ARKALUONTOISET TIEDOT

Suomen Kilpirauhaspotilaat ry ei kerää tai säilytä arkaluontoisia tietoja jäsenistään pysyvästi. Tällaisia tietoja saatetaan kerätä tapahtumia varten ja tällöin arkaluonteiset tiedot poistetaan siitä aineistosta, joka yhdistyksen mahdollisesti tulee säilyttää esimerkiksi kirjanpitoa varten. Jäsen päättää itse sosiaalisen median työkaluissa, mitä tietoja hän siellä antaa itsestään. Näitä tietoja ei poisteta jäsenen poistuttua ryhmästä tai kun hänen jäsenyytensä päättyy.

6. TIETOJEN LUOVUTTAMINEN JA SIIRTÄMINEN

Yhdistyksen velvoite pitää jäsenistään luetteloa tarkoittaa myös, että henkilötietojen luovuttaminen on edellytys jäsenyydelle. Henkilötietoja tarvitaan myös jäsenpalvelujen ja - etujen toteuttamiseksi. Suomen Kilpirauhaspotilaat ry ei luovuta tietoja eteenpäin tai siirrä niitä.

Henkilötietojen käsittelyssä voidaan käyttää alihankkijoita ja palveluntarjoajia (esimerkiksi tekniseen ylläpitoon), joilla on oikeus käsitellä tietoja sovittujen palveluiden edellyttämässä laajuudessa. Palveluntarjoajat eivät voi käyttää tietoja omiin käyttötarkoituksiinsa.

Tietoja ei pääsääntöisesti luovuteta EU/ETA –alueen ulkopuolelle. Henkilötietoja voidaan siirtää EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle silloin, kun toimeksiantoa tai palvelua hoitava yhteistyökumppani on sijoittautunut näiden alueiden ulkopuolelle. Tällöin henkilötietojen asianmukaisesta suojatoimista huolehditaan tietosuojalainsäädännön edellyttämällä tavalla.

Suomen Kilpirauhaspotilaat ry suosittaa tutustumaan yhteisöllisen median työkaluissa tietosuojakäytäntöihin myös tietojen luovuttamisen ja siirtämisen osalta. Näissä työkaluissa on voimassa kyseisen rekisterinpitäjän tietosuojakäytännöt.

7. TIETOJEN SUOJAAMINEN

Suomen Kilpirauhaspotilaat ry säilyttää henkilötietoja rajatuilla palvelualustoilla, jotka on turvattu salasanoilla ja/tai muilla tietoteknisillä toimilla. Henkilötietoja käsittelevät vain ne yhdistyksen vastuuhenkilöt, joilla on työtehtäviensä vuoksi siihen oikeus.

8. REKISTERÖIDYN OIKEUDET

Rekisteröidyllä on oikeus tarkastaa, mitä tietoja hänestä on kerätty rekisteriin, ja vaikuttaa siihen, miten niitä käytetään.

Rekisteröity voi peruuttaa suostumuksensa säilyttää tietojaan koska tahansa. Hänellä on tarkastus- ja oikaisuoikeus tietoihinsa. Rekisteröity voi milloin tahansa kieltää suoramarkkinoinnin. Rekisteröity voi myös pyytää tulla unohdetuksi eli että hänen kaikki tietonsa poistetaan. Hänellä on oikeus tehdä valitus valvontaviranomaisille henkilötietojen käsittelystä.

Pyyntö edellä mainittujen oikeuksien toteuttamisesta tehdään kirjallisesti rekisterinpitäjälle alla mainittuun osoitteeseen.

9. TIETOJEN SÄILYTTÄMINEN

Rekisteritietoja säilytetään vain niin kauan kuin on tarpeen edellä määriteltyjen tarkoitusten toteuttamiseksi aina voimassa olevan lain asettamissa rajoissa, kuten kirjanpitolaissa. Jäsentiedot poistetaan jäsenyyden päätyttyä jäsenrekisteristä sekä muista yhdistyksen palveluista kuluvan tilikauden päätyttyä. Jos jäsen ei ole maksanut kyseisen tilikauden jäsenmaksua, tiedot voidaan poistaa kesken tilikauden. Jäsenellä on oikeus saada jäsentietonsa poistettavaksi ennen tilikauden loppua pyytämällä erikseen, mutta tällöin kaikki jäsenpalvelut ja -edut lakkaavat samanaikaisesti.

Kun tietojen säilyttämiseen ei ole lainmukaista tarvetta, tiedot joko hävitetään tai tehdään tunnistamattomiksi muuttamalla ne peruuttamattomasti sellaiseen muotoon, josta yksittäinen henkilö ei ole enää tunnistettavissa.

10. EVÄSTEIDEN KÄYTTÖ

Yksittäistä tietokonettasi koskevia tietoja voidaan kerätä evästeiden ja muiden vastaavien tekniikoiden avulla. Eväste on tekstitiedosto, jonka selain tallentaa käyttäjän tietokoneelle. Evästeet sisältävät yksilöllisen tunnisteen ja niitä käytetään tunnistamaan ja laskemaan esimerkiksi yhdistyksen sivustolla vierailevat selaimet. Käyttäjällä on oikeus estää evästeiden käyttö, mutta tämä saattaa vaikuttaa palveluiden toiminnallisuuteen. Evästeet voidaan tyhjentää selaimen asetuksista.

11. MUUTOKSET TIETOSUOJASELOSTEESEEN

Muutoksista ilmoitetaan tällä tietosuojasivulla. Tarvittaessa voimme myös ilmoittaa muutoksista suoraan rekisteröidylle.

12. REKISTERINPITÄJÄN YHTEYSTIEDOT

Suomen Kilpirauhaspotilaat ry, Ratsumiehenkatu 3, 05830 Hyvinkää.
Rekisterinhoitaja on hallituksen puheenjohtaja.

Jos sinulla on kysymyksiä tai kommentteja, ota yhteyttä yhteyslomakkeen avulla.

25.10.2019